Семь лет тому назад Ициар поехала в Смоленск, чтобы забрать свою дочь Люсю, которой было два с половиной года. Пройдя все формальности удочерения, они приехали в Барселону и стали жить вместе. «Моя дочь была здорова и общительна. Правда, несколько худощава. Она весила 7,8 килограммов, хотя нормальный вес для этого возраста больше 10 килограммов. Вначале это отставание объясняли тем, что она жила в детском доме, и я не беспокоилась. Что меня в то время действительно беспокоило, так это ее хрипы в легких, которых у нее раньше не было», заявила Ициар El Mundo.
Шло время, и через год после пребывания в Испании девочка по-прежнему не говорила, а ее развитие шло с задержкой. Именно тогда и забили тревогу. Люся уже ходила в школу, хотя и с опозданием на год. Когда она пошла в начальные классы, то обнаружилось, что девочка страдает аутизмом, вызванным эмбриональным алкогольным синдромом (ЭАС). Как говорит ее мать, работающая медсестрой, это классический случай аутизма. Сейчас Люся начинает произносить некоторые слова, но со своей приемной матерью общается при помощи языка жестов, который пришлось выучить обеим. После того, как она научилась общаться, ее тревожное состояние пошло на убыль, но это был сложный процесс.
Случай с Люсей и Ициар не является отдельным эпизодом. Около 10 лет тому назад подобные явления стали проявляться у приемных детей из стран Восточной Европы, рассказывает El Mundo Оскар Гарсия (Óscar García), педиатр из барселонского Hospital del Mar, имеющего большой опыт работы с детьми с ЭАС. «Это страны с высоким уровнем потребления алкоголя, особенно среди групп высокого социального риска. Именно оттуда, в основном, и усыновляют детей», подчеркивает педиатр.
Подобные случаи наблюдаются и в других европейских странах, продолжает Гарсия. Первое более или менее серьезное обследование проходит в Швеции, где у приблизительно 50% усыновленных детей, родившихся в странах с высоким уровнем потребления алкоголя, присутствует ЭАС. Неудивительно, если в Испании будут схожие цифры, считает педиатр. Поэтому одной из своих главных задач он считает проведение —совместно с больницами Sant Joan de Déu и Vall d’Hebron- исследования, чтобы установить точное число случаев в Каталонии, где их отмечено немало.
В Каталонии насчитывается до 5 тысяч усыновленных детей из стран Восточной Европы. Хотя после 2010 года это количество ежегодно сокращалось, только из России и Украины были усыновлены 852 ребенка, сообщает Статистический институт Каталонии. Это значительное число, если сравнить с цифрами по всей стране: с 2010 по 2014 год усыновлены 2 тысячи 503 ребенка из России и 142 из Украины, сообщает министерство здравоохранения и социального обеспечения. И это не учитывая детей из других стран водочного пояса, таких как Болгария, бывшие советские республики, в частности, Казахстан (195 детей в период с 2010 по 2014 год).
Конечно, не все усыновленные дети из стран Восточной Европы страдают ЭАС, но в связи с этой проблемой правительство автономной области в июле заявило, что планирует отказать в дальнейшем усыновлении детей из России и Украины.
Со своей стороны, семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, вот уже длительное время предпринимают усилия с тем, что помочь детям, страдающим ЭАС и добиваются его официального признания (в Испании этот синдром признан редкой болезнью и не относится к разряду хронических). В частности, ряд родителей, чьи дети страдают этим синдромом, объединились в группу ЭАС. Ее председателем является Ициар, выступающая за профессиональный подход к проблеме. Она прекрасно понимает, что будущее ее дочери полностью зависит от нее, «поскольку у отдельно взятой Люси нет будущего, она всегда будет находиться в зависимости, большей или меньшей».
Чтобы лечить и наблюдать этих пациентов, как родители, так специалисты, которые ими занимаются, предлагают создать экспертные отделения с участием педиатров, неврологов, нейропсихологов, социальных работников, социальных воспитателей…
В этом году ассоциация запустила проект Коала, заключающегося в сопровождении детей социальными воспитателями. Многие дети с ЭАС имеют симптомы агрессивного поведения. Перевоспитать их сложно, поскольку зачастую они не могут вспомнить то, что делают. Поэтому наличие «воспитателя, который заставит их работать над этим и выправит ситуацию, может принести весьма положительные результаты», считает Ициар.
Употребление алкоголя во время беременности может нанести непоправимый ущерб нервной системе плода на всю жизнь, а нарушения, происходящие в его мозгу, лечению не подлежат.
ЭАС проявляется в различных формах у любого человека, который им страдает. Сложности в учебе, отставание в развитии, расстройства психики и поведения, проблемы с памятью, дефицит внимания — таковы видимые проявления этого синдром, к которым нужно добавить ряд физических особенностей на лице, в частности, сплющивание пространства между носом и верхней губой, тонкая верхняя губа и маленькие глаза.
Во многих из этих случаев диагноз был поставлен поздно, и, поскольку мозговые нарушения не излечиваются, устраняют лишь симптомы. Иногда, отсутствие информации о воздействия алкоголя в период беременности на многих детей, усыновленных из стран Восточной Европы, приводило к запоздалому или неправильному диагностированию. В частности, им ставили диагноз синдрома дефицита внимания и гиперактивности, проблем поведения и агрессивности. К этому следует добавить, что большинство из них всегда жили в детдомах, что способствует появлению проблем в развитии нервной системы.
Поэтому вот уже долгое время Оскар Гарсия работает над тем, чтобы улучшить познавательные способности этих детей. Сейчас проводится исследование, финансируемое мадридским Фондом взаимопомощи, в котором участвуют около 80 детей. Объектом исследования является антиоксидант зеленого чая, стабилизатор работы нейронов. Через несколько месяцев мы начнем оценивать его результаты, говорит педиатр.
А пока что Люся принимает эту добавку. Хотя она и не участвует в исследовании (с ее аутизмом трудно оценить ход развития), ее мать утверждает, что дает его ей каждое утро, учитывая хорошие результаты, полученные у детей с синдромом Дауна.
Материалы ИноСМИ содержат оценки исключительно зарубежных СМИ и не отражают позицию редакции ИноСМИ
Употребление алкоголя во время беременности может нанести непоправимый ущерб нервной системе плода на всю жизнь, а нарушения, происходящие в его мозгу, лечению не подлежат. Эмбриональный алкогольный синдром проявляется в различных формах у любого человека, который им страдает. Сложности в учебе, отставание в развитии, расстройства психики и поведения, проблемы с памятью.
