Альбинизм — от латинского слова albus, что значит «белый», — представляет собой группу врожденных признаков, имеющих явные последствия для организма: недостаток или полное отсутствие пигмента в глазах, коже и волосах.
По данным Национальной организации для лиц с альбинизмом или гиперпигментацией (the National Organization for Albinism and Hypopigmentation, NOAH), в США альбинизм встречается у одного человека из 18 000 — 20 000. В то же время, по сообщению ООН, в отдельных регионах Африки, например, в некоторых областях Зимбабве, один человек из тысячи страдает альбинизмом.
Как бы выглядел мир, если бы альбинизм был у всех на Земле — с доисторических эпох до настоящего времени?
Разнообразие проявлений
Форма альбинизма, которая чаще всего встречается в США, согласно исследованию NOAH, — это глазо-кожный альбинизм, при котором, как это следует из названия, нарушена выработка темного пигмента меланина в глазах и коже. На сегодняшний день, сообщает NOAH, известно семь известных разновидностей этого типа альбинизма, которым медики присвоили наименования от ГКА1 до ГКА7. В зависимости от разновидности у людей могут быть белые, светлые или каштановые волосы.
«У меня ГКА1 — самый тяжелая разновидность глазо-кожного альбинизма: в моих волосах, коже и глазах совсем нет пигмента», — рассказывает Live Science Келси Томпсон (Kelsey Thompson), консультант по реабилитации Большого Чикаго. До этого она десять лет заседала в совете директоров NOAH, в том числе занимала кресло председателя.
Есть такой распространенный миф, что у людей с альбинизмом красные глаза. Хотя в зависимости от освещения кровеносные сосуды глазного дна действительно могут становиться видны, от чего глаза выглядят красноватыми или фиолетовыми, у большинства носителей альбинизма радужная оболочка голубая, а у некоторых — орехового цвета или каряя, отмечает NOAH. У Келси Томпсон глаза светло-голубые.
Светлая кожа
Один из главных поводов для беспокойства людей с альбинизмом — это чувствительная светлая кожа. Меланин, пигмент кожи и волос, защищает от ультрафиолетовых лучей, поэтому страдающие альбинизмом, у которых этого пигмента недостаточно, должны остерегаться солнечных ожогов и рака кожи.
«Когда я была моложе, я довольно безрассудно относилась к пребыванию на солнце и получала серьезные ожоги, — рассказывает Келси Томпсон. — Но с годами я стала осторожнее и осознаннее обращаться с солнцем: я использую солнцезащитный крем и стараюсь как можно больше времени проводить в тени».
Итак, что же было бы, если бы альбинизм был у всех? Один из ученых, с которым я побеседовал для этой статьи, считает, что один только этот фактор мог бы поставить выживание человека под угрозу.
«Это печально, но не удивительно, — комментирует консультант по реабилитации людей с альбинизмом. — Я думаю, многие из тех, кто никогда не жил с альбинизмом, относятся к нему как к инвалидности: какая ужасная судьба, как страшно не быть в состоянии без борьбы выполнять даже повседневные задачи! Но это не смертный приговор».
Если бы альбинизм был у всех, люди по всему миру носили бы длинную одежду, чтобы уберечь кожу от солнца, как жители пустыни Сахары, а также шляпы, шарфы и вуали, чтобы защитить голову и лицо. Еще они могли бы использовать защитные покрытия для кожи в виде солнцезащитного крема. Женщины народа химба в Намибии наносят на себя оранжевую или красную пасту отджизе, которую готовят из молочного жира и охры, а в качестве отдушки добавляют ароматическую смолу кустарника омузумба. Женщины химба используют отджизе в эстетических целях, но, думаю, народ, страдающий альбинизмом, мог бы создать подобную пасту, чтобы использовать ее в качестве санскрина.
Кроме того, предполагает Томпсон, «возможно, было бы принято заниматься повседневными делами, когда солнце менее активно, то есть рано утром или ближе к вечеру».
Люди с альбинизмом, вероятно, предпочитали бы селиться в тенистой местности и в высоких широтах, где солнечное излучением слабее, то есть скорее в Норвегии, чем в Аризоне. «Мне все еще нравится ходить с семьей на пляж, — говорит Томпсон. — Но я думаю, что в мире есть регионы, которые были бы неприветливо солнечными для жизни людей, если бы альбинизм был у всех, например, Ближний Восток и юго-запад США. Хотя я знаю людей с альбинизмом, которые живут в Южной Калифорнии и вполне довольны».
Проблемы со зрением
У людей с альбинизмом часто возникают проблемы со зрением, потому что структуры глаза при формировании в утробе матери нуждаются в меланине. «Максимальная острота моего зрения в очках —2,5 диоптрий, я инвалид по зрению, — рассказывает Томпсон. — Я различаю все цвета, но детали вижу плохо. Я не вижу все предметы размытыми, но представьте себе разницу между телевизором с высоким разрешением экрана и телевизором из 1980-х — вот так я и вижу. А иногда у людей с альбинизмом развивается фотофобия, или они просто чувствительны к свету».
Такие проблемы со зрением наводят на мысль, что доиндустриальные общества, где все страдают альбинизмом, в гипотетическом прошлом могли бы испытывать огромные сложности при выживании. «Тем не менее острота зрения при альбинизме может варьироваться у разных людей, и способы с этим справится тоже существуют, — говорит Келси Томпсон. — Мне приходится каждый день использовать разного рода приспособления, но в целом я достаточно самостоятельна. Преимущество людей с альбинизмом состоит в том, что с таким зрением, как у нас, мы ничего не теряем — ведь другого у нас никогда не было. Для меня вполне нормально так видеть».
Томпсон отмечает, что «знает опытных охотников с альбинизмом». «Я всю жизнь работаю в организациях, занимающихся проблемами альбинизма, и каждый раз, когда я думаю, что ту или иную работу или задание никогда не сможет выполнять человек с альбинизмом, находится кто-то, кто это делает», — добавляет она.
Таким образом, если бы вся человеческая популяция страдала альбинизмом, мы бы использовали трости, животных-поводырей и, возможно, даже эхолокацию, чтобы передвигаться по миру. Но среди людей с альбинизмом есть и такие, чье зрение позволяет водить машину, замечает Томпсон.
«У моего младшего брата тот же тип альбинизма, что и у меня. В кабинете оптометриста результаты наших тестов почти одинаковы, — рассказывает Томпсон. — Но он к такому зрению приспособился. Он даже играл в хоккей вратарем. Он не смотрел на шайбу, но наблюдал за игроками, чтобы определить, когда шайба полетит в ворота».
Люди с альбинизмом и слабым зрением для чтения могут пользоваться увеличительными стеклами и ручными телескопами «или просто держать газету поближе к лицу», говорит Томпсон. «Но во многих случаях нам приходится приспосабливаться к миру зрячих. Предполагаю, что если бы в мире остались только люди с альбинизмом, шрифты в печатной продукции были бы покрупнее», — замечает она.
Томпсон не думает, что доиндустриальные общества людей с альбинизмом больше занимались бы земледелием, чем охотой. Кроме того, можно ведь охотиться с помощью ловушек или капканов и ловить рыбу удочкой или сетью — хорошее зрение при этом не нужно.
Социальные последствия
Людей с альбинизмом по всему миру нередко стигматизируют из-за внешности. Часто они выступают в роли злодее в художественных произведениях. Например, монах-злодей Сайлас в «Коде да Винчи» страдает альбинизмом. По данным The New York Times и других источников, десятки людей с альбинизмом были убиты в Танзании ради частей тел.
«Некоторые люди с альбинизмом растут в очень поддерживающей среде и почти не сталкиваются с негативным отношением, а другие очень сильно травмированы, — рассказывает Томпсон. — Мой опыт где-то посередине — не слишком ужасный, но в детстве меня сильно травили. Во взрослом возрасте это скорее раздражало. Мне задают грубые навязчивые вопросы, люди хотят потрогать мои волосы. Такое поведение неприемлемо, и обычно люди не стремятся нарушать границы незнакомого человека, но, если ваша внешность имеет заметные особенности, подобные альбинизму, принимайте это как должное».
Конечно, в мире, где альбинизм у всех, с ним точно не было бы связано никаких стигм. Наоборот, альбинизм мог бы быть чертой, которая отделяет человека от природы и возвышает его над ней, как язык и использование инструментов.
«Интересно предположить, как изменилось бы преставление о расах, если бы альбинизм был у всех, — размышляет Томпсон. — У одной из моих подруг из Индии тот же тип альбинизма, что и у меня, и мы с ней похоже намного больше, чем я со своим братом, хотя у нас с ней совершенно разное этническое происхождение».
Подводя итог, Томпсон предполагает, что если бы альбинизм был у всех, «это могло бы сильно изменить наше мнения о внешности друг друга».
Альбинизм мог бы повлиять на общество и в других аспектах. «Когда мы с другими людьми с альбинизмом разговариваем друг с другом, мы делаем это немного иначе, чем в обычном мире, — рассказывает Томпсон. — Когда я встречаю знакомого человека, я представляюсь почти как по телефону: „Привет, Мэтт, это Келси", — потому что знаю, что этот человек не очень хорошо видит. И, может быть, из-за нашего плохого зрения мы во время разговора стоим чуть ближе друг к другу».
Такие приветствия и корректировка личных пространственных границ могли бы быть обычным явлением в обществе, где все люди страдают альбинизмом, заключает Томпсон.
К тому же «существует невербальная коммуникация, которой людям со слабым зрением приходится учиться», рассказывает Келси. «У меня нистагм, это значит, что мои глаза немного дрожат, поэтому мне сложно смотреть в глаза другому человеку. Из-за этого меня специально учили устанавливать зрительный контакт и помнить о том, чтобы не пялиться без перерыва. Этому я научилась, чтобы приспособиться к миру зрячих».
Таким образом, если бы альбинизм был у всех, зрительный контакт вряд ли стал бы таким уж обычным явлением.
«Это очень необычный мысленный эксперимент, — замечает Томпсон. — Интересно думать об альбинизме как о норме и рассуждать, как бы это изменило мир и мое в нем место».
